Maladie de POIC

par Flo le Mer 19 Mar 2008 - 7:40

Coucou !

Voilà, dans les patients que je suis, il y a un enfant qui a la maladie de POIC (pseudo-obstruction intestinale chronique). Les parents sont désemparés face à cette maladie car ils ne savent plus comment faire pour limiter les "crises". Il a une nutrition entérale, mais comme les "crises" sont relativement fréquentes, le médecin hospitalier qui s'occupe de lui menace de le passer en nutrition parentérale.

Avez-vous des sites Internet intéressants (et sérieux) qui parlent de cette maladie pour que je puisse me documenter un peu ?

@+

Flo. hamster

par nini93 le Mer 19 Mar 2008 - 8:46

je ne connais pas mais j'ai trouvé ce blog assez touchant ! http://poic.skyrock.com/2.html

comme c'est une maladie orpheline tu as aussi le site http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?lng=FR

http://www.bebe-conseil.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=272&Itemid=340

http://www.bebe-conseil.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=272&Itemid=340

je vais voir cette après-midi s'il n'y a rien dessus au MEDEC

Bonne lecture !

nini

par Mnémosyne le Mer 19 Mar 2008 - 10:25

Massages, et soutien psy pour masser les intestins d'en haut aussi en attendant que la science avance .. pauvres gosses c'est vraiment pas évident ...

par Flo le Mer 19 Mar 2008 - 19:26

Mnémosyne a écrit:pauvres gosses c'est vraiment pas évident ...

Oui...

Moi, ce petit me fait beaucoup de peine... sans parler de son Papa qui est totalement désemparé (je parle de son Papa car je n'ai vu sa mère qu'une fois... Wink

).
Bref, d'habitude je reste assez détachée (il vaut mieux avec mes patients), mais là, je n'y arrive pas. Sad

--> Nini, merci beaucoup... Wink

Flo.

par Mnémosyne le Mer 19 Mar 2008 - 19:31

Pour ma part, je pense beaucoup à Toi tu sais au cours de mon stage .. je pense qu'il faut une sacrée dose de courage et de capacité à rester à la distance thérapeutique .. je n'avais pas conscience de ce que tu effectuais comme "mission" et franchement je ...

A tout bientôt, la fatigue m'attaque je ne vais pas tarder à dodoter ..

Bisou
marie

par Flo le Mer 19 Mar 2008 - 19:38

Mnémosyne a écrit:je pense qu'il faut une sacrée dose de courage et de capacité à rester à la distance thérapeutique .. je n'avais pas conscience de ce que tu effectuais comme "mission"

Tu me fais rougir... Embarassed